Jestem Maja Gozdecka i jestem osobą chorą na fibromialgię. Czułam dużą potrzebę opowiedzenia, jak sobie radzę. Najpierw nagrałam filmik, w którym się podzieliłam swoimi sposobami leczenia na grupach o fibromialgii na Facebooku i zostałam zaproszona przez Aleksandra do napisania kilku tekstów na bloga o leczeniu bólu :).

Pierwsza rzecz do zrobienia po diagnozie

Pierwszą rzeczą, którą moim zdaniem należy zrobić, będąc chorym, jest powiedzenie o tym bliskim. I to nie zawsze jest oczywiste. W rodzinie rozmawialiśmy mało na takie tematy i dopiero podczas czyjegoś kryzysu dopiero się dowiadywaliśmy, że coś jest nie tak. Tak było też ze mną.

Druga rzecz do zrobienia po diagnozie

Drugą rzeczą jest szukać rozwiązań. To też nie jest oczywiste. Bywa, że czekamy, aż problem sam przejdzie, albo boimy się powiedzieć o nim (punkt pierwszy) i nie podejmujemy działań ze strachu przed relacjami, z braku sił, motywacji, albo z założenia, że może nam się zdrowie po prostu nie należy. Należy się. Ludzi chorych można i trzeba leczyć, nie ma sensu, żeby od razu umierali, skoro jest na to rozwiązanie. Wiele chorych, na forach o fibromialgii żali się na potworny ból, ale bywa, że nie szukają pomocy u specjalistów. Warto chodzić na badania, wizyty, zabiegi zmniejszające ból, zgłaszać się do klinik leczenia bólu, brać różne leki, substancje, które pomagają, podreperować się psychicznie, odpoczywać, gdy trzeba. Pytać się innych o kontakty do lekarzy, terapeutów, ciekawych zabiegów.

Trzecia rzecz do zrobienia po diagnozie

Trzecia rzecz: można oszczędzać na wszystkim, ale nie na leczeniu. Jak się człowiek lepiej czuje, to w przypływie sił może trochę zarobić na nie, ale bez żadnego leczenia szanse na poprawę samopoczucia są małe. Nie trzeba polegać na samych tylko lekach, czy terapiach. Są również rzeczy, które poprawiają samopoczucie, a są za darmo, takie jak na przykład kierowanie swojej energii życiowej na rzeczy użyteczne, albo myśli, które wzmacniają, zamiast doprowadzać do rozpaczy. Ćwiczenia fizyczne, czy zioła również pomagają, jednakże osoba z fibromialgią musi zebrać o wiele więcej energii do działania niż zdrowa osoba. Czas potrzebny na odpoczynek może być tak długi, że można się zdenerwować, ale nie ma za dużo alternatyw. Działanie podczas wyczerpania bardzo zaostrza objawy i trzeba dobrze kalkulować, co się opłaca robić, a co nie.

Są oczywiście momenty (czasem trwają bardzo długo), kiedy nasze ciało i psychika nie może zrobić nic lepszego, niż trwać. Jesteśmy wtedy skazani na współczucie i troskę innych ludzi. Jeśli ktoś się nami nie zajmie, raz, drugi, trzeci, może nic się nie stanie, z tym że coraz bardziej nasz los zdaje się zmierzać ku katastrofie.

Przede wszystkim nie musimy robić wszystkiego sami, tylko prosić o pomoc i dać innym pomóc nam. Kiedy się okazuje, że nie dajemy rady wpływać na siebie bardziej, możemy zrobić inaczej i wpłynąć na swoje środowisko. Informować, dzielić się i angażować innych w sprawy „zdrowia ogólnie” i pomocy dla siebie. Dużo osób jest na coś chora, więc jest o czym pogadać i czym się wymieniać.

Zmaganie się z ciężką chorobą może być bardzo ambitne i trudne, ale z tych sił, które nam pozostają, możemy robić rzeczy łatwe, najłatwiejsze, które w danej sytuacji możemy zrobić, a na pewno znajdzie się coś, co będzie użyteczne i to już będzie krok w przód.

Moim zdaniem istnieją wyższe siły na tym świecie. Cuda zdarzają się one nawet często, tylko nie przyjmujemy ich do wiadomości. Są rzeczy i rozwiązania gotowe do wzięcia, tylko nam to umyka. Jednym z takich małych cudów w moim życiu było to, że na obozie Tai Chi, dostałam przypadkiem kontakt do kobiety z Włoch, która ma fibromialgię, a udało jej się wyleczyć większość objawów. Napisała mi:

Cześć, jestem Marilena.

Mieszkałam w Izraelu, gdzie Poznałam Marka i już miałam ciężką początkową fibromialgię. Miałam wiele bólów w kończynach, ramionach, twarzy i wielki ból głowy i zębów. Bardzo źle trawiłam jedzenie i byłem cała spięta. Rano, kiedy wstawałam, byłam bardzo zmęczona. Przed przyjazdem do Izraela, we Włoszech, lekarze zasugerowali mi środki rozluźniające i farmaceutyczne neuroprzekaźniki, ale odmówiłam ich przyjmowania ze względu na liczne i niebezpieczne przeciwwskazania. Następnie reumatolog zwierzył mi się, że protokoły zdrowotne dla fibromialgii są nadal bardzo nieskuteczne, podczas gdy statystycznie lepsze wyniki jakości życia uzyskuje się, stosując leki wspomagających.

Zaczęłam trenować tai-chi przynajmniej 4 razy w tygodniu. Najpierw bardzo powoli, bo byłam bardzo zmęczona, potem stopniowo stawałam się coraz bardziej wytrzymała. Oprócz tai-chi ćwiczę też dużo Qi gong z Markiem. Prawie każdego dnia przynajmniej 15 minut rano, nawet na siedząco. Równolegle sesje akupunktury: ~ przez 2 miesiące 2 razy w tygodniu, potem 1 raz w tygodniu przez 2 miesiące, potem 1 raz na miesiąc i po 1 roku 1 raz co 3-6 miesięcy, w zależności od potrzeb.

Zmieniłam swoją dietę: Usunęłam kofeinę, ograniczyłam spożycie roślin psiankowatych (pomidory, ziemniaki oraz papryka i bakłażan). Mój akupunkturzysta każe mi przygotowywać zioła korzenne z dużego sklepu zielarskiego w San Marino (co jest tylko 25 minut drogi ode mnie). Zmieniam zioła każdego sezonu. Ale zawsze zostaje grzyb, po chińsku nazywany Lin Zi.

Byłam inżynierem i gdy po porodzie byłam w jeszcze większym stresie po urodzeniu mojego dziecka, wszystkie objawy uwidoczniły się bardzo mocno. Zmieniłam swój styl życia: porzuciłam zawód i wyjechałam na 4 lata do Izraela z mężem i dzieckiem. Przez 4 lata byłam matką i gospodynią domową, ale nadal studiowałam rzeczy, które co lubiłam. Zostałam instruktorem Qigong i teraz go uczę. Co więcej, od dwóch lat, teraz gdy wróciłam do formy (prawie bez żadnych objawów), wróciłam do nauczania matematyki i nauk ścisłych w szkole. Studiowałam również Tradycyjną Medycynę Chińską i wkrótce skończę trzeci rok, by móc wykonywać tuinę (akupresurę). […]

Dzięki Qigong i Tai-chi stajesz się zdolny kontrolować oddech, a z oddechem możesz kontrolować gniew i nerwowość.

Ciao Nie poddawaj się