Wszystkie pytania pochodzą z grupy „Fibromialgia - mówimy nie bólowi!”

Pytanie 1

Czy jest możliwe, że moje dziecko odziedziczy po mnie tę chorobę?

Odpowiedź

Fibromialgia jest przewlekłą chorobą, która charakteryzuje się rozległym bólem, zmęczeniem i innymi objawami, takimi jak zaburzenia snu i trudności poznawcze. Nie wiadomo do końca, co powoduje fibromialgię, ale badania sugerują, że może być ona związana z genetyką, czynnikami środowiskowymi, urazami fizycznymi lub emocjonalnymi.

Istnieją dowody wskazujące na to, że fibromialgia może mieć komponent dziedziczny. Badania wykazały, że osoby, u których w rodzinie występowała fibromialgia, są bardziej narażone na wystąpienie tej choroby. Jednak genetyka nie jest jedynym czynnikiem, który może przyczynić się do rozwoju fibromialgii, a choroba może wystąpić również u osób, u których w rodzinie nie występowała.

W badaniach obejmujących cały genom (asocjacyjnych) badano czynniki, które mogą być odpowiedzialne za fibromialgię. Badania te sugerują, że czynniki genetyczne mogą być odpowiedzialne nawet za 50% przypadków tej choroby. Stwierdzono, że wiele genów (SLC64A4, TRPV2, MYT1L, NRXN3) jest związanych z fibromialgią. Ponadto zaproponowano interakcję genów i środowiska jako mechanizm wyzwalający poprzez zmiany epigenetyczne. W szczególności fibromialgia charakteryzuje się zwiększoną espresją (hipometylacją) DNA w genach związanych z reakcją na stres, naprawą DNA, reakcję układu autonomicznego i nieprawidłowości neuronów podkorowych. Różnice w genomowym profilu ekspresji mikroRNA w wielu tkankach, co wskazuje na udział różnych procesów w patogenezie fibromialgii.

Należy pamiętać, że dokładne przyczyny fibromialgii nie są w pełni znane i że potrzeba więcej badań, aby lepiej zrozumieć potencjalne czynniki genetyczne i środowiskowe, które mogą przyczynić się do rozwoju choroby.

Pytanie 2

Jakie są wnioski osób chorujących na fibromialgię, które w akcie desperacji zażywały środki psychoaktywne, żeby ulżyć sobie w bólu (alkohol, różnego rodzaju narkotyki)?

Czytałam o dziewczynie chorującej na fibro, na którą nie działały leki, przez co znieczulała się kokainą. Pisała, że wyłącza to u niej ból kości i odbiera przewlekle zmęczenie. Zamiast czuć tzw. haj, czuła się po prostu jak zdrowa osoba. Zdaję sobie sprawę, że czasami skutki uboczne przeważają nad korzyściami, jednak są osoby lekooporne, a ból jest naprawdę silny. Dlatego nie oceniam, a jestem ciekawa tych mechanizmów, które pozwalają wyłączyć cierpienie fizyczne.

Odpowiedź

Kokaina jest zaliczana do stymulantów, czyli substancji psychoaktywnych działających pobudzająco na układ nerwowy. Narkotyk wpływa na produkcję dopaminy i serotoniny – neuroprzekaźników odgrywających rolę w odczuwaniu zadowolenia. Rozumiemy, że jesteś zaniepokojona skutkami ubocznymi zażywania narkotyków i słusznie. Wiadomo, że narkotyki mogą spowodować silne pobudzenie lub uspokojenie organizmu, co może powodować odczuwanie bardzo przyjemnych sensacji.

Niestety te same substancje mogą także mieć destrukcyjne działanie na nasze ciało i umysł. Mogą prowadzić do zaburzeń psychicznych oraz problemów ze snem. W przypadku fibromialgii stosowane są leki o silnym działaniu przeciwbólowym; jeśli jednak leczenie farmakologiczne nie przynosi pozytywnego rezultatu, można rozejrzeć się po alternatywnych metodach terapii — np.: masażach relaksacyjnych czy medytacji — które równie skutecznie redukuje odczuwanie bólu bezinwazyjnie.

Pytanie 3

Czy jest chociaż jedna osoba cierpiąca na fibro, która wiodła szczęśliwe, pełne miłości, wsparcia, zdrowe życie przed?

Wiem, że jest fibro pierwotne i wtórne, ale mam jakieś przeczucia, że nie przydarza się fibro zdrowej osobie. Tyle osób już choruje wokół, nie wierzę, że nie można zbadać źródła/przyczyny. Ja mam wtórne fibro, jako skutek choroby przewlekłej, kilku operacji, depresji.

Mam wrażenie, że medycyna nie chce się przyznać, że nie potrafi odpowiednio stawiać diagnoz, opiekować się pacjentem i wspierać po ludzku. Moje fibro wzięło się z absolutnego zaniedbania lekarskiego w niemalże każdej chorobie, jaką miałam, nie wspomnę o operacji, która była eksperymentem doświadczalnym i skończyła się dwoma kolejnymi, które ratowały mi życie. I ok — po niej pewnie wiedzą dziś, jakich błędów nie popełniać, aby inni pacjenci mogli być lepiej poprowadzeni, wyleczeni. Tylko dlaczego zostawili mnie na pastwę losu i niewiedzy, co dalej. Latami się zbierałam w całość. Tak, to jest oskarżenie. Jest we mnie mnóstwo żalu, bo straciłam swoją witalność, energię, możliwość pracy w pełnym wymiarze i podstawowy komfort życia — że przejażdżka rowerem będzie tylko przyjemnością i nie skończy się np. trzydniowym leżeniem w łóżku... 😔

Czytam Wasze komentarze i podziwiam Was, że bierzecie te wszystkie leki. Odstawiłam po 4 miesiącach, nic mi nie dawały. Wolę nie zatruwać już i tak wymęczonego chorobami i lekami ciała.

Odpowiedź

Tak, wydaje się, że istnieje związek między przeżytym stresem a fibromialgią. Najnowsze badania wskazują na to, że ludzie, którzy doświadczyli ciężkiego stresu lub traumy są bardziej podatni na rozwój fibromialgii niż osoby bez takich historii. Ponadto poziom stresu i depresyjne objawy są u osób z fibromialgią czasami większe niż u osób niechorujących.

Pytanie 4

Czy już do końca życia będę musiała brać leki? Co, kiedy organizm już się przyzwyczai do leków i nie będą działać? Jaka jest alternatywa na ten stan bólowy i depresyjny?

Odpowiedź

Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie, ponieważ zależy to od indywidualnych cech każdego pacjenta oraz od tego, jak reaguje organizm na leki. Niemniej jednak w przypadku fibromialgii bardzo ważne jest kontrolowanie stanu chorobowego i wykonywanie regularnych badań diagnostycznych. W niektórych przypadkach może okazać się konieczna modyfikacja dawek leków lub ich zastąpienie innymi preparatami, aby utrzymać skuteczność terapii farmakologicznej.

W żadnym wypadku nie powinno się samodzielnie dobierać dawek lub zmieniać typu leczenia bez porady ze strony specjalisty.

Pytanie 5

Jakie cechy charakteru przejawia osoba z fibro? Czy przejawia/przejawiała cechy jak narcyzm, egoizm oraz czy nawet przed chorobą nadmiernie się przejmowała swoim zdrowiem? Dodatkowo jak wyglądało dzieciństwo takiej osoby? Czy miała szczęśliwe dzieciństwo? Czy nie przechodziła żadnych traum? Jaka osobowość ma taką osoba?

Odpowiedź

Osoby cierpiące na fibromialgię są zazwyczaj bardzo silnie skoncentrowane na swoich objawach chorobowych i często trudno im się zrelaksować. Posiadają one cechy charakteru takie jak: samotność, wycofanie, lęk, czy depresja. Ponadto osoba ta może być również bardzo wrażliwa i nadmiernie się przejmować swoim stanem zdrowia. Niekoniecznie oznacza to jednak narcyzm czy egoizm — te cechy charakteru mogły być czymś uwarunkowanym przed chorobą.

Jeśli chodzi o dzieciństwo takich osób to może ono wpłynąć na ich późniejsze życie w sposób pozytywny albo negatywny. Wszystko zależne jest od rodziny, otoczenia i doznanych traum. Niestety fibromialgia jest typem choroby rozpoznawanymi głównie u kobiet dorosłych, więc jej głęboka etiologia (pochodzenie) czasami pozostaje trudna do określenia.